专访“轮椅上的清华博士”陈斌：一个罕见病患者的无障碍之路

发布日期：2024-09-19 23:13

来源类型：瑞文网 | 作者：姬郑

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“科学认识压力”——这是惠州城市职业学院学生发展中心、马克思主义学院心理学教师陈斌入职后，第一场讲座的题目。面对台下数十名师生，陈斌一边放着幻灯片，一边结合自己的经历阐述课程内容，为师生们答疑解惑。

曾几何时，陈斌自己也面临着常人难以想象的压力。7岁被确诊为进行性肌营养不良症后，他的身体状况日趋恶化，12岁时完全失去行走能力，日常起居都需要家人协助。他曾在日记里哀叹：“为什么命运对我如此不公？”

某种意义上，陈斌又是幸运的。父亲四处打工攒钱为他治病，母亲坚持背着他往返学校，他逐渐走出阴霾、努力学习，于2012年考入中山大学心理学专业，并于2016年成为清华大学的直博生。

媒体的报道，使不少人认识了这位“励志斌”，社会各界的关怀，使陈斌一家得以渡过难关。2023年，陈斌以清华大学心理学博士的身份顺利毕业，回到惠州工作。

近二十年时间里，陈斌亲历了国内无障碍环境建设水平的提升，并逐渐开始尽己所能，为无障碍环境建设积极发声。南方都市报“有爱无碍·蓝皮书访谈录”近日对陈斌进行了专访，了解他对无障碍事业的思考与展望。

谈个人经历

母亲一直照顾我，为我搭建了一个

由人力构成的“无障碍环境”

南都：生病之后，您的家庭经历了怎样的变化？

陈斌：我们家本来经济条件还好，但我生病后，家里情况慢慢不行了，就申请了低保户。其实这种病到现在也没法完全医治，但是刚确诊那会儿谁能一下子接受这个情况？所以家里一开始花了很多钱在外出看病上，走了不少弯路。

现在回想起来，过去都是很艰难的，得到媒体报道后，政府部门对我们也很关心，我们通过周围亲友和政府的帮助才得以支撑下来。

南都：您在家人的照顾下完成了学业，从您的经历来看，残障人士有没有可能一个人独自求学、谋生？

陈斌：因为疾病的影响，我不得不依靠他人照顾才能生活。在我求学的路上，母亲一直照顾我，为我搭建了一个由人力构成的“无障碍环境”，让我顺利完成许多事情。我觉得除了母亲，其他人也很难做到这么持久的照顾。

我之前了解到，一些病友因为亲人没有办法持续照顾他们，比如说为了谋生去工作，无法一直陪在他们身边，很多人就辍学了。每个人的情况各不相同，如果身体条件相对好一点，或许还可以勉强完成学业，但以我的情况，没有母亲的照顾，我可能早就没法上学了。

一个残障人士如果辍学，他可能会自己创业、在网络上做一些新媒体、设计之类的工作来谋生，但有人也可能就坚持不下去了。我觉得一个人坚持不下去，往往不是出于他主观的意愿，我们不能一味地批评他是不是有心理缺陷、没有上进心，还要看他面临的客观环境，因为很多问题不是靠个人的主观意志就能解决的，它往往需要客观环境的辅助。一个人纵使有超人的意志，如果没有客观环境的支持，做很多事情也还是难如登天。

南都：您认为残障人士生活面临的最大困难是什么？

陈斌：残障人士面临的问题真的很多。很多因为意外致残的人，会感到内心压抑，没有办法去面对自己的处境，这个是心理承受能力的问题。当他从这种状态走出来后，他马上又要面临如何参与、融入社会生活的问题。

毕竟人是社会动物，都要参与社会生活，但如果残障人士在这个过程中遇到别人的歧视、无障碍环境的不完善，他就无法顺利参与社会生活，我觉得这可能是最主要的一个困难。

谈生活环境

显性的区别对待变少了

隐形的“物理歧视”仍然存在

南都：您为何选择回到惠州工作？求职过程中，是否曾有人因为您的身体状况而歧视您？

陈斌：选择回到惠州的原因各方面都有。当时北京有单位向我递出橄榄枝，但是北京的生活开支比较高，加上我是在惠州长大的，也想着学成归来为家乡做点事，所以就回来了。

在北京的时候，接纳我这种残障程度的单位还是很多的，我在惠州也没有遇到因为身体原因而歧视我的状况。我不知道用人单位会不会有自己的一些考虑，但相较于过去，现在基本不会出现招聘信息里直接写“拒绝残疾人”的情况了。以前残障人士可能连单位门都进不去，现在至少有进门面试的机会。

2023年，陈斌从清华大学毕业。

我之前也有几次面试没有通过，但也不全是因为身体原因，毕竟现在就业环境竞争激烈，对求职者各方面的成绩都很看重，被比下去了也很正常。

南都：参加工作后，您如何评价目前的日常生活环境？

陈斌：我觉得算符合我想象中的理想状态。在学校里也不是所有的地方都能去，比如很久以前建设的那些楼，我就没法进去，但是我任教的、办公的、做研究的地方，我都能进去。

回到家乡工作，心里自然感到亲切、温暖，并且有一种渴望为家乡发展贡献力量的热情。工作一段时间后，就产生一种在熟悉的世界中发现新鲜事物的欣喜感觉，这是因为相较于我上大学前，惠州许多地方都出现了无障碍设施，我在出行时遇到的障碍变少了。

当然，惠州是全国文明城市之一，各方面条件相对较好，但是跟北京这种大城市相比，还是有所差距。平时我也会去外面走走，比如跟朋友聚餐、逛公园等等，像北京、广州都有地铁，出门就比较方便，惠州没有地铁，我出门就只能打车。

南都：与以前相比，您觉得当前社会对待残障人士的态度发生了哪些变化？

陈斌：无论是他人对待自己的方式，还是从物理环境来说，我感觉变化都很大，像以前我在外面遇到的残障人士很少，但现在遇到的概率越来越高，说明这不是我个人的感觉，大家都能感受到。

以前我推着轮椅在路上，确实能感觉到有异样的眼光看着自己。也许是因为我变得没那么敏感了，现在我感觉这种目光很少了，走在外面基本不会遇到明显表现出看不起你、歧视你的人了。

当然，有时候出入公共场所，还会遇到一些所谓的规定，说“电动轮椅不让进”之类的，就让我感到一种被排斥的感觉，无障碍设施建设不到位，其实也是一种“物理歧视”。

比如我在很多地方看到，临街商户的门前有台阶，如果商户需要用电动车，一部分台阶可能就被改成坡道了。能考虑到电动车的需求，为什么就考虑不到残障人士的需求？

还有的地方，一段有坡道、一段没坡道，这就是一种不连贯，在建设的时候就没有考虑到残障人士的需求，就没有想过未来某一天会有残障人士要从这儿走过去。

谈无障碍事业

助力残障人士融入社会

让更多人拥有尊严、实现人生价值

南都：您如何看待无障碍环境建设对残障人士的重要性？

陈斌：举个例子，我跟朋友聚餐，首先得考虑轮椅能不能顺利进入餐厅，如果很多餐厅都不行的话，等于是限制了我聚餐的选择，影响到我的社交活动。我觉得无障碍环境建设，就是解决残障人士无法参与社会生活问题的最大突破口。

对残障人士而言，个人的自立自强、社会的帮扶很重要，但如果没有无障碍环境这个基础，残障人士没法维持基本生活、融入社会，宣传再多的“自强”案例、给予再多的帮扶可能都没有用。通过无障碍环境建设，真正让残障人士拥有尊严、帮助他实现人生价值，我觉得这才是更重要的事。

南都：近年来，国内持续推动无障碍环境建设，您对此有何看法？

陈斌：我觉得这是必然会出现的事情，大家迟早都要关注。对我个人的成长而言，我觉得这件事情算是来得正好，我上大学那会儿，《无障碍环境建设条例》颁布了，等我就业的时候，《无障碍环境建设法》颁布了，整个进程跟我个人的成长匹配上了。

国家《无障碍环境建设法》。

但是，我也听说有些年龄比我大的残障人士，他们当时因为无障碍环境不完善、出行受阻，最后就休学了，所以我也觉得这件事情可能应当来得更早一些，即使物理环境没法一下子提升，至少在人的观念上、政策的制定上，对残障人士有更多的包容。

比如我当年高考的时候，还没有针对残障人士的延时政策，考语文的时候结束铃一响，我作文刚刚好写完最后一个句号，前面有一道阅读题的空还没填，可以说非常惊险，但过了两三年，延时政策就出台了。对于有肌肉疾病的人来说，有延时政策就很方便，如果这个政策早两年出来，我或许可以获得更好的成绩。

南都：您认为在开展无障碍环境建设的过程中，有哪些需要注意的事？

陈斌：无障碍环境建设的很多细节事项，其实在相关的法规、标准里没有明确要求，有时候甚至细到残障人士自己都不一定能想到，但它很可能是一些非常重要的事情。

比如考试这件事儿，残障人士如果没能在规定时间里答完题目，往往会觉得是因为自己的身体就是做不到跟别人一样流畅、快速，可能都想不到考试时间是可以延长的。现在有人能考虑到身体残障影响答题速度的问题，还提出了延时政策，这让我感到眼前一亮。

再比如一般人走台阶，一脚就跨过去了，他甚至可能对这个台阶没有任何感觉，但是对残障人士来说，这就是一个障碍。我觉得政策制定者要有感同身受的体会，做到站在残障人士的角度看问题，才能够制定出有效的政策。

南都：很多公共场所都有志愿者助残服务，您认为残障人士是更倾向于接受志愿者的协助，还是更倾向于通过无障碍设施独自获取服务？

陈斌：对残障人士来说，能够自主行动是最好的。心理学上讲，人的自主性是影响一个人是否幸福的重要因素之一，残障人士能够自己独立完成一个动作，他会发自内心地感到幸福。

现在很多地方的宣传里，往往是五六个志愿者帮一个残障人士，我觉得这也无可厚非，这体现了我们社会里有很多好心人，在一定程度上也可以提升残障人士接触社会的意愿，但这也有可能导致一些残障人士反而不愿意出门，因为他不想麻烦那么多人。

谈未来展望

将心理学运用于无障碍事业

从受益者转变为推动者

作为无障碍事业的直接受益者，陈斌进入大学后，不仅持续关心国内无障碍环境建设情况，也一直寻求着参与相关工作的契机。2016年，陈斌加入了清华大学学生无障碍发展研究协会，除了对校园无障碍环境建设建言献策，也对校外的一批公共场所进行摸排、提出改进建议，并在中国残联会刊《中国残疾人》上发表文章，介绍自己的经历与调研成果。

2019年以来，陈斌作为协会会长参与了“一带一路”框架下无障碍论坛、清华大学无障碍发展研究院与中国残联无障碍环境建设推进办公室、全国无障碍建设智库工作对接会等活动，对无障碍理念有了更进一步了解。

2020年卸任会长之际，陈斌在卸任感言中写道：“每个人的内心都有一股强大的生命力，外界的障碍虽然能阻挡这股生命力的释放，但绝对无法磨灭这股生命力。一旦消除了外界的障碍，每个人就能绽放生命的光彩。”

陈斌参与“一带一路”框架下无障碍论坛活动。

南都：您的专业是心理学，您认为心理学可以如何运用于无障碍环境建设？

陈斌：心理学探讨的是对于人行为心理特征的描述、预测与干预。一般人对于心理学的理解，可能还停留在怎么让人感到幸福、快乐这个阶段，但它还有很多跟工程、工业有关的研究，也有很多研究已经运用在无障碍领域。比如对于人的行为习惯、感知特征的分析、对于人怎么接收信息的研究等等，就影响了信息无障碍领域的一些做法。

我自己参观一些新建筑的无障碍设施时，会根据人的行为方式、心理感受、感知的特点，去提一些简单的建议。我之前还专门了解过关于孤独症的研究，我觉得当中的一些做法，也可以为协助精神、智力障碍群体起到参考。

比如，孤独症患者可能缺乏对人的社交活动、对社会信息的处理能力，甚至可能没法理解一般人对他说的话。但如果设计一个机器人，让它用专门的方式与患者沟通，或者协助患者在不用与他人沟通的情况下，就能独自完成很多事情，就可以帮助患者更好地融入社会。

再比如，很多精神障碍、智力障碍人群的智力水平跟小孩子差不多，我们要基于他们认知的水平、感知事物的特点，去设计一些便于他们理解的标志、设施，协助他们掌握一些基本的技能。

目前来说，我觉得心理学运用于无障碍环境建设的程度还有待提升。我认为接下来的研究会可能分为两大类，一方面是研究人的行为、心理的特征，特别是对精神障碍、智力障碍的研究，从而指导对应的设施设计、政策配套；另一方面是对整个社会如何支持无障碍环境建设的研究，这就涉及如何将心理学知识融入传播策略，创新宣传教育形式，让无障碍理念被人们深刻记住。

南都：对于参与无障碍环境建设，您接下来有什么想法？

陈斌：我肯定会一直持续关注。目前我可能还是以使用者和体验者的角度看这件事情，我的计划是，做好自己在心理学领域的研究，有多余的精力，就多去参与无障碍相关工作，结合自身所长出一份力。

《无障碍环境建设法》已经实施了，我期待着在不久的未来，我们的无障碍环境将更加完善，在教育、就业、出行等各方面，弱势群体遇到的歧视、障碍能越来越少，能够更加容易地参与社会、实现自己的价值。希望无论在哪儿，无障碍环境都能变得更好，人能去的地方更多了，就能有更多想象的空间，让一些美好的事情发生。

“有爱无碍·蓝皮书访谈录”系列报道

统筹：王靖豪

调研组成员：张景淞 曾奎达 韦锐佳