我是孤独症孩子的妈妈，我的孩子“来自最亮的那颗星星”

发布日期：2024-09-19 15:19

来源类型：浙江日报 | 作者：满文军

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来源：【上游新闻-重庆晨报】

今年4月2日是第17个“世界孤独症关注日”。在位于重庆沙坪坝区的乐一融合特殊需要儿童康复托养中心，几位孤独症孩子的妈妈接受了上游新闻的采访，勇敢地面对镜头吐露心声。

“来自星星的孩子”的妈妈，跟其他妈妈有什么不一样？

她们痛哭过、崩溃过，有的曾经甚至不敢带孩子出门，渐渐地却发现，孤独症孩子同样是上天赐予的礼物，让自己获得无限勇气和希望。“虽然我的孩子可能和其他孩子有点‘不一样’，但也是独一无二的天使，住在夜空中最亮的那颗星星里头……”

4月1日，孤独症孩子上街与陌生人击掌，这样的互动可以让他们更好与人交流。

言言的妈妈：感谢孤独症儿子让我成为“超人妈妈”

周桐宇语速有点快，说话很有感染力。虽然只是一身T恤加运动衫，但精致的珍珠耳坠暗示了这是一个讲究的女性。她当过兵，当过护士，现在是孤独症孩子言言的全职妈妈。

由于控制性和规则意识的欠缺，言言5岁多去上跆拳道课时，总忍不住拿着帽子往窗外丢。尽管家长和老师跟他强调了很多次，哄过也呵斥过，孩子却根本记不住。

“外面是步行街，那么多人来来往往，你丢东西下去砸到人怎么办！说你这么多次还不听，那就只有打了！”有一次言言又扔东西下楼，周桐宇气得顺手拿起衣架狠狠往孩子身上打。打完后，她看到孩子的腿上、背上、手臂上到处是血痕，一下子清醒过来，抱着他痛哭，为自己的愤怒和失控懊悔不已。

“那会儿，产生了深深的绝望——不是对孩子，是对自己绝望，我真的不知道，究竟要怎么做一个孤独症孩子的妈妈……”

早期的言言动不动就哭，刻板行为严重，不听任何指令，早教中心、幼儿园都呆不住。2021年3月，她把孩子送来做干预性训练，自己也从璧山搬到沙坪坝，租房陪读。

让她吃惊的是，孩子的进步相当明显。康复训练两周后，原本吐字不清，根本不能完整说一句话的言言跑到她跟前，完整地念了一首诗。

她至今清楚地记得那首诗叫《春天到》。还没听完，周桐宇的眼泪就出来了，这是她听过最美的字句。

孩子的改变对全家来说意义重大。春天到了，希望在萌芽。

在这里，被大家叫做“贺妈”的中心负责人贺小燕说，家长是原件，孩子是复印件。家长改变1%，孩子改变99%，进步就是100%。

这让她反思，开始了“觉醒”——这种“觉醒”来自心灵最深处的拷问，“原来最需要改变的是我自己！父母好了，自己的孩子才能更好。”从此，周桐宇开始了“疯狂”的学习。按老师的要求，她翻阅学习各种心理书籍，收看相关主题的直播，参加线下家长公益培训班，慢慢的，心态好了，自我管理能力提升，对孩子的支持也更多了。

以前“怕开车”的她去年还顺利考取了驾照，可以独立接送孩子上下学。

在周桐宇看来，家里有一个孤独症孩子，注定这个家庭要走一条艰苦的路，学习很苦，坚持很苦，但这样的“苦”是有意义的。“现在我感觉每天都很充实，这种充实不是鸡飞狗跳，不是杂乱无章，而是明明一睁眼就有一堆事忙不完，内心深处却觉得很充实，很踏实——我这一天没有虚度。”

因为有了言言，她觉得自己在不停成长和进步——这何尝不是一种幸运呢。

“孤独症孩子是上天赐予我的一份特别的礼物，让我变得更优秀和强大。相信孩子比我们想象中还要棒，坦然朝正确的方向努力着就好，剩下的就交给命运的安排吧。”

“小马哥”的妈妈：以前不敢带孩子出门 觉得“丢脸”

邹芸（化名）看上去比实际年龄更年轻，很有学生气，一点看不出是两个孩子的妈妈。

“小马哥”是家里的第二个孩子，一生下来就很健康，比同龄小孩更健壮，招人喜欢。虽然直到两岁多还不怎么说话，但邹芸（化名）并不以为然——因为她听老人和朋友说过，有的孩子说话会迟一些，反而更聪明。

直到别人家的孩子已经口齿伶俐地背儿歌时，小儿子还只会偶尔冒出含糊不清的简单叠词。到医院检查，医生说孩子可能患有轻度孤独症，她当时对于孤独症没有清晰的认知，还以为就是不爱说话，不喜欢社交。

孩子年纪越来越大，情况依然没有改观。夫妻俩开始感到不安，带着孩子像无头苍蝇一样寻找各种康复机构，甚至还去了贵州、四川，但收效甚微。

失望和焦躁，更多的是茫然和无助。“那点可怜的自尊和自卑更加困扰我们脆弱的内心，我们下意识逐渐减少亲戚朋友之间的聚会，甚至春节连老家也不回。”

她不明白上天为什么会这样对待自己，带来一个孤独症孩子。曾经很长一段时间，邹芸很少带孩子上街，一方面老觉得别人用异样的眼光打量孩子，同时也因为“小马哥”在外会“搞破坏”，就算极力跟别人解释，别人也不理解，只觉得是家长教育得不好，孩子不懂事。

“孤独症”这个词，像一根刺插在她的身体里。

因此，当听到乐一融合中心负责人贺小燕说，“不是因为运气不好才让你们成为孤独症孩子的父母，而是因为你们是一群特别善良、特别勇敢的父母，上天才放心让孤独症孩子来到你们的家庭”这句话时，邹芸泪流满面，她不由得紧紧抱住了身边的孩子，使劲点点头。

在接受康复训练，特别是住校后，孩子有了明显变化，情绪控制也好了很多，打自己的行为逐渐从减少到消失。现在会主动跟人打招呼，自己出门买早餐，自己付钱。

虽然“小马哥”跟其他孩子比起来还是有些不一样，但邹芸很坦然地接纳了所有的“不一样”，不用再去顾及“面子”，大大方方地带孩子出门逛街、游玩，不去在意别人的眼光。

除了生理上的康复，对邹芸而言，更重要的是得到了心理上的支持。

“我爱妈妈，我要照顾妈妈……”当“小马哥”趴在自己耳边笑眯眯地说出这句话时，她觉得所有的付出都是值得的。

“虽然前方路还很长，甚至很难看到尽头，但现在路上已然是一种欣慰。为人父母，我们的修行可能才刚刚开始……”

4月1日，孤独症孩子上街与陌生人击掌，这样的互动可以让他们更好与人交流。

西西的妈妈：从难以接受到微笑前行

欧丽是一位漂亮的90后妈妈，不少人说她长得像董洁，笑容恬静，很难想象她也有一个需要花费很多时间和精力照顾的“星星的孩子”。

“其实我也有很多崩溃的时刻。”她不好意思地笑了。孩子需要一遍遍重复去教，比正常孩子多重复几十倍甚至几百倍，有时候情绪没控制住责备了他，紧接着又觉得内疚，背着孩子哭，整晚都睡不好觉——这可能也是每个孤独症孩子的妈妈都会经历的。

慢慢的，她发现跟孩子相处是需要学习的。有时候牵着他的手小心翼翼探索这个世界，不如鼓励他自己去探索。

西西很小的时候住过一次院，从此就很怕去医院，甚至连陌生的门都惧怕，在外面徘徊不敢踏进去。最初，欧丽不断跟他讲里面没有危险，没有医生，硬拉着他进去，但孩子就是不听，让她不知道该怎么办才好。

后来她决定放开手，不拉着孩子，而是自己先走进去，让他在外面等着自己。见妈妈进去了，西西睁大眼睛往里面看，也试着往里走，发现确实没有危险，也放下心来——从那以后，西西就改变了，再也不惧怕进入陌生的门。

这样微小的改变让欧丽收获了成就感——原来，探索孤独症孩子的内心也是一件有挑战性的事情。

偶尔让欧丽感到难过的是，平时乘坐轨道交通时，西西喜欢趴在座位上看外面的风景，有时候可能动作大了一点，会引起旁边人的不满。“我会跟别人解释，说抱歉打扰到你了，我的孩子有点特殊，希望你能谅解……”

孤独症孩子常常会有些刻板行为，可能会让人觉得奇怪。欧丽希望遇到这种情况，其他人不要用异样的眼光，在背后指指点点。

她觉得，作为孤独症孩子的妈妈，相当于自己跟孩子一起在成长。“他只要变化了，在往好的方面改变一点点，我都觉得很高兴。”

做了心理干预以后，言言的学习能力和情绪行为都很好，会认真听妈妈说的每一句话，哪怕是随口一句“我的手机呢”，他都会放在心上，到处去找。

欧丽打算送他去普通学校试一试，希望他能像正常孩子一样上学。

她的眼里闪着光，对未来充满希望。

1000多个孤独症孩子的“妈妈”：请永远不要放弃爱和希望

孤独症孩子和家长，都习惯喊贺小燕“贺妈”，早在“世界孤独症关注日”设立前几年，她就开始从事孤独症患者的特殊教育，对这群“来自星星的孩子”有着特殊的情感。

贺小燕曾经是一名心理科医生。她发现，来咨询就医的患儿，很多都是患有孤独症的孩子。许多家长说，自己的孩子原本是会说话的，但后来突然就不再开口了，眼神变得空洞迷离，对家人也漠然无感；有的家长发愁地表示，自己在家完全无法教育孩子，面对孩子总是感到束手无策……次数多了，贺小燕明白，孩子们不仅仅是心理出现了问题，而自己当时的工作却无法真正帮到他们。

孤独症是世界性难题，面对这么多孩子的爸爸妈妈，他们心碎的表情让贺小燕觉得，自己应该做点什么。

2004年4月，贺小燕瞒着家人悄悄地从医院辞职，放弃了很多人认为的“金饭碗”。她这个举动遭到了家人极力反对，所有认识她的人，几乎都无法理解她的选择，有人甚至笑话她简直就像个“疯子”。

她以女儿的名字“乐一”创办了一所特殊教育机构，寓意是快乐一生，一生快乐。她希望孤独症孩子也能拥有快乐的一生，“对孩子们来说，‘快乐一生’就是让他们有尊严地生活、学习和工作，能够照顾好自己，自理自立，能被人尊重，能凭自己的劳动赢得大家的认可，更好地融入到社会中去，也让家人放心。”

20年来，“乐一融合”帮助了上千名孤独症孩子。

贺小燕看过太多孤独症家庭遭受着压力。身边人会指指点点，称是父母上辈子缺德，这辈子不会管教孩子等。如今，随着大众知晓度的提升，这样的误解越来越少，但是，人群中，差不多还是有90%的人不知道真正意义上的孤独症是什么。

贺小燕认为，越早对孤独症患者进行干预，治疗效果越好。如果家长能够早发现、早诊断、早干预，部分孤独症儿童的部分能力会达到理想的效果，相当一部分孤独症儿童能够融入社会自立生活。

来自星星的孩子，是一个美好的称谓，他们就像漆黑夜空中独自闪烁的星星。

贺小燕说，如果你家里有“星星的孩子”，请不要放弃爱与希望，如果你身边有“星星的孩子”，请善待他们，在他们需要的时候，给他们微笑和一个拥抱。

上游新闻 纪文伶 实习生 熊成 视频编辑 王善昆

编辑：杨虹 责编：林祺 审核：吴忠兰

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